MARGUERITE C'est moi

Voici les infos receuillies chez Medtronic (le Fabricant de Marguerite)

Le système de neurostimulation



qui sont toutes les deux placées à l'intérieur du corps au cours d'une intervention chirurgicale.Le système est habituellement placé dans une poche sous la peau de l'abdomen, là où il est le plus agréable à porteret le moins visible, bien que votre médecin puisse le positionner là où il conviendra le mieux pour vous. Votre médecin ou votre infirmière utilise un
programmateur pour régler votre neurostimulateur afin que le traitement de votre douleur soit efficace.

Pour ce faire, la tête du programmateur est placée sur le neurostimulateur lui-même pour en programmer les réglages. Ce geste s'effectue à travers la peau et est sans danger.

Le système de neurostimulation est également fourni avec un programmateur patient. Il s'agit d'un appareil portatif qui ressemble en taille et en forme à une souris d'ordinateur.

Ceci vous permet de modifier ou de contrôler votre propre stimulation
dans les limites prescrites par votre médecin.

Vous pouvez également utiliser ce programmateur pour allumer et éteindre le neurostimulateur.

La pile du neurostimulateur a généralement une durée de vie de 2 à 5 ans, selon l'intensité de la stimulation (impulsions électriques) et la durée d'utilisation du système par jour. Quand arrive le moment de remplacer votre pile, votre médecin retirera la pile au cours d'une intervention chirurgicale mineure et la remplacera par une pile neuve.

Comment saurais-je si la neurostimulation fonctionnera dans mon cas ?

Votre médecin effectuera un test qui lui permettra de prédire si la neurostimulation soulagera votre douleur. Le test en prévision de la neurostimulation peut s'effectuer en ambulatoire ou lors d'un court séjour à l'hôpital.

Le test se compose de trois étapes:

1. Tout d'abord une anesthésie locale est administrée.

2. Votre médecin insérera soigneusement une électrode
à travers une aiguille au milieu de votre dos. Cette électrode sera
connectée à un stimulateur de test externe qui permet à votre médecin
d'ajuster la stimulation.

3. Au cours du test, votre médecin vous posera des questions sur
l'emplacement et l'intensité de la stimulation que vous
ressentirez sous forme de fourmillements. Ce processus se poursuivra jusqu'à ce que soit trouvée la meilleure région pour réduire votre douleur.


Les personnes qui ne ressentent pas un soulagement
de la douleur adéquat au cours du test ne seront pas implantés.

La neurostimulation est-elle sûre ?

Les recherches cliniques ont prouvé1,6,10 que les très faibles impulsions électriques produites par le système de neurostimulation sont sûres et
ne provoquent pas de lésion au système nerveux. Les recherches ont également montré que les complications liées aux matériaux constitutifs des composants sont peu nombreuses et bénignes.

La neurostimulation est réversible, ce qui veut dire que si nécessaire,
le système peut être débranché ou enlevé.

Existe-t-il des effets secondaires ou des complications avec la neurostimulation ?


Les effets secondaires et les complications sont rares avec la neurostimulation et ne se rencontrent que chez un nombre très faible de patients. Cependant, la neurostimulation nécessite une intervention chirurgicale et, comme pour tout acte chirurgical, il existe certains risques qui peuvent être une infection, une hémorragie ou une douleur au niveau
du site d'implantation. A la différence de médicaments utilisés pour soulager la douleur, la neurostimulation ne provoque pas de somnolence, de désorientation ou de nausée.Les effets indésirables les plus
courants que l'on puisse rencontrer avec le système

lui-même comprennent :

- aucune stimulation donc aucun soulagement de la douleur qui peut être due par exemple à la migration de l'électrode,

- une stimulation intermittente,

- une stimulation au mauvais endroit,

- une stimulation désagréable, décrite par certains patients comme des secousses ou des chocs,

- une réaction allergique au système,

- des problèmes de programmation ou de télémétrie , une augmentation du seuil de perception des fourmillements (d'où la nécessité d'augmenter les réglages de la neurostimulation pour obtenir le même soulagement de
la douleur)

J'aimerais bien avoir un exemplaire de vos bouquins car je crois qu'on vit le même combat sportif tous ensemble !!!

Après cinq mois de complicité avec Marguerite , je peux déjà vous expliquer ce qu'on peut faire et ne pas faire :

On peut :
Utiliser les appareils ménagers courants (robot, four, fer à repasser,aspirateur...) ainsi que le four à micro-ondes
Regarder la télévision en évitant de stationner devant l'écran plat quand il s'allume
S'amuser avec la zapette
Ecouter la radio

Cependant, le système peut être affecté par les aimants.

Passer en courant devant les caisses de supermarché et ne pas embrasser les portiques de sécurité

Arrêter Marguerite en entrant dans un aéroport

Courir en entrant dans les magasins de vêtements entre autres
Revendre les haut-parleurs à aimants

Ne pas stationner sa voiture pour répondre au téléphone sous une ligne électrique à haute tension Détaler devant les générateurs électriques.

Eteindre sa Marguerite chez le dentiste !

Refuser les IRM, les défibrillateurs, la lithotripsie, la diathermie et les radiations.
Penser à toujours informer le personnel médical ou paramédical du port du système de neurostimulation implanté.


Avoir toujours sur soi sa carte de porteur d'un système de neurostimulation implanté

Ne pas lever les bras au dessus de la tête même si l'équipe de France marque un point ou un but !

Ne pas se courber même pour ramasser les courgettes

Ne pas se contorsionner ni se croire au cirque de Pékin

Ne pas s'étirer trop brusquement

Ne pas soulever un objet de plus de 2.5 kg.

Ne pas se prendre pour Madonna et monter de trop grandes volées de marches

Ne pas rester assis trop longtemps

Conduire doucement afin de réduire le risque de mouvements brusques ou changement rapides de position qui peut augmenter le risque de déplacement de la sonde.

Ne pas utiliser de tondeuse, de tronçonneuse, d'outils électriques ou tout autre appareil dangereux lorsque le stimulateur est sur "marche". Mettre le stimulateur sur "arrêt" pour limiter les dangers liés à des changements brusques de sensation.

Dormir sur un matelas ferme

Eviter de se faire manipuler par un chiropracteur ou un autre médecin sans avis médical. Pour ce qui me concerne ma petite kiné a téléphoné à mon médecin qui lui a bien expliqué ce qu'elle pouvait me faire faire sans risque afin de m'aider à détendre mon corps douloureux

Bouger le corps sans torsion, en déplaçant simultanément les épaules et les hanches par un mouvement de "roulis".
Renforcer sa résistance physique en marchant chaque jour un petit peu et aller chercher le pain à pied !



Bref, vivre avec un neurostimulateur implanté

bonjour ,
je viens de passer une semaine au centre pour trouver un nouveau reglage .....
apres avoir bien ecouter les conseils de Pascale (tête a claques que je suis ) pendant mon déménagement ....en décembre mon programme avait ete modifier sans succés decision a été prise d'une hospitalisation pour tester plusieurs programmes
j'avais une sensation d'etau dans les chevilles et les douleurs revenaient dur!!dur!!!

mais il m'est arrivée une aventure :scratch:l'ordinateur du doc s'est bloqué sur une stimulation plutot hard j'avais les jambes qui sautaient toutes seules impossible d'arreter cette programmation plus de peur que de mal cela a bien durée quelques minutes j'ai les muscles des mollets encore sensibles !!!
je sais pas pourquoi en ce moment je supporte difficilement les fourmillements
on verra avec ce nouveau programme .

a bientot et bon courage

Je vois qu'il n'y a pas que moi qui suis un peu "catastrophe" !!!
Mais le principal est que tu aies trouvé un réglage satisfaisant.
Pour les fourmillements, je pense qu'on passe tous par une période où ceux-ci sont difficilement supportables, j'en sais quelque chose. Pourtant, pour ma part, je pense qu'ils sont préférables à la douleur que je ressens si j'éteins mon stim' !

Je te souhaite plein de courage avec ce nouveau réglage et n'hésite pas à en parler de nouveau à ton médecin si tu ne trouves pas d'amélioration car lui seul saura trouver la solution.
A +

bonsoir ,

bon je crois que le nouveau programme me convient pour l'instant mais a la seule condition !!!!!!
je dois beaucoup jouer avec ma télécommande , ,augmenter qd je marche , diminuer qd je m'assoie dans le fauteuil ....
j'ai tjrs beaucoup de difficultés a faire mon nid pour faire dodo trouver la bonne position pour ne pas avoir trop de décharges ...mais a part çà hier j'ai pu rentrer dans la piscine (petite) avec mes petites filles , juste faire trempette , 8 ans que cela ne m'etait pas arrivée ...... un bonheur

bonne soirée a toutes et tous

Et bien je vois que le réglage évolue bien, c'est sur que ce n'est jamais facile au début.Mais après malgré tout, le réglage n'est pas toujours facile a faire, c'est comme pour tout il faut du temps.
Alors pour la piscine c'est super, pouvoir en profiter ne serait ce qu'un peu c'est bien, pour ma part je teste la piscine en fin de semaine pour ma rééducation suite a mon opération du canal lombaire et je verrais aussi ce que cela donne avec mon Stim


En tout cas a Bientot

claude (stim-admin)

Génial pour la piscine... Tu verras. petit à petit, tu te rendras compte des choses que tu peux refaire et celles où tu dois rester prudent.
Et avec le temps, tu ressentiras de moins en moins les sensations de fourmillements. Du moins pour moi, c'est comme cela que je le vis. Depuis un an, mon cerveau s'est habitué et je ne me rends presque plus compte que je grésille mis à part de temps en temps quand je fais l'imbécile...
Profite de ces nouvelles sensations que tu avais oublié et vis un jour à la fois. A Mon sens, c'est le plus important... Quand on s'est fait opéré la première fois avec Claude, on avait l'habitude de se dire : "Demain est un autre jour..."
Bon courage

bonjour, suite à une rupture d'anevrysme cervical, mal placè. J'ai ètè opèrèe à la timone à marseille, pendant l'opèration ont ete sectionnès les nerfs de la dèglutition et d'arnold.Pour la dèglutition c'est revenu, mais pour le nerf d'arnold, rien à faire et depuis je souffre ènormèment, il n'y a aucun remède qui soulage ma douleur à la tète, tous les mèdicaments sur le marchè actuel ont ètè èssayès, aucun ne me soulage;quand à la morphine je ne la supporte pas mème en faible dose.Je mène la vie dure à mes proches, je ne peux pas sortir mème en voiture, ni vacquer à mes occupations journalières; c'est mon mari qui assume, et qui s'occupe de moi, mème pour la toilette et pour m'habiller.Je suis dèsolèe, mais je viens voir s'il y avait un mèdeçin compètent qui prendrait mon cas en considèration et me donnerait un rendez-vous afin de lui exposer mon cas qui est dèsespèrè pour moi . Merçi

Bonjour a vous

je suis désolé, mais sur notre Forum, il y a tres peu de medecins et ceux ci ne font pas de consultations via le net ou autre.

Ce qui t'arrive est pas evident a gerer, As tu consulte dans un centre anti-douleur ??

La seule chose que je peux dire, c'est que l'entourage nous aide beaucoup et que sans eux, la vie sera surement plus difficile, il existe surement une solution a ton souci, ce qu'il faut voir (et ca dans toutes les pathologie) c'est que les medecins ne viennent pas a nous, il faut les chercher et trouver le spécialiste adapté a notre situation.

Donc si tu le souhaite ,nous pouvons je pense te donner des pistes pour t'aider, mais surtout reste avec le courage et Donne nous régulièrement de tes nouvelles

A très Bientot

Claude (stim-admin)

Claude a raison. La Timone à Marseille a un centre anti-douleur n'est-ce-pas ? Je pense que l'équipe médicale qui te suis t'a proposée une consultation ? Sais-tu pourquoi tu ne supportes pas la morphine ? En as-tu parlé avec tes médecins ? As-tu essayé la Fasciathérapie, et les méthodes de relaxation en plus des médicaments traditionnels pour la douleur ? Pour ma part, j'étais plutôt sceptique à ce genre de pratique jusqu'à ce que j'essaie !!! Cela contribue beaucoup à détendre le corps et par la même occasion à mieux gérer notre douleur. Parle-en à tes médecins. Tu vas trouver qu'on ne t'aide pas beaucoup peut-être mais nous ne sommes pas des médecins, nous sommes comme toi, des personnes qui essayons d'apprivoiser notre douleur...
C'est vrai que l'entourage est très important et que grâce à ceux qui nous aiment autour de nous, nous pouvons "vivre avec..."
Quand je souffre trop, je vais dans ma chambre, je m'allonge, je pleure... Parfois, je hurle aussi. Ma famille sait qu'il faut laisser faire, ne pas intervenir car nous avons discuté ensemble de ce qui m'arrivait. J'ai aussi eu la chance que Claude n'habite pas loin de chez moi et nos deux familles ont pu se rencontrer et ont constaté qu'ils vivaient la même chose... Plus facile à gérer !!!
Grâce au blog, nous avons rencontré Séb, Nath, Mumu, Karine, et tous les Jaffas et nous nous soutenons les uns les autres au fil des jours et de nos vies. Parfois il peut se passer plusieurs semaines sans que nous nous donnions de nouvelles mais nous savons que de l'autre côté de l'écran, il y a quelqu'un qui sait et qui sera là quand il faudra...
Alors profite-en, abuse-en...
Et comme on dit sur ce forum : Que la force soit avec toi
Amicalement
Pascale (Amonet)

bonjour a vous tous ,

je voulais dire a Dropyx si tu as une apprehension avec l'equipe de La Timone , qui est effectivement Pascale un centre anti douleur, il y en a un autre sur Marseille ou je suis suivie depuis plusieurs années , l'unité de douleur a une ambiance familiale , et je pense que l'hopital St Joseph regroupe aussi de bons specialistes !!!!!
maintenant il ne faut pas rester sur cet" echec " comme dit Claude cherche un medecin qui peut être pourra te soulager ...baisses pas les bras !!!!

Amitiés Mimi