MARGUERITE
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L'opération

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talie
helenebm
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Message par helenebm Dim 23 Sep - 20:28

Il y a deux phases pour l'implantation de Marguerite :

a) La phase de test qui dure environ deux semaines. Un boîtier externe est relié à un fil qui va jusqu'aux électrodes.

b) Si le soulagement est satisfaisant, on passe à l'implantation de Marguerite.

Les interventions peuvent être pratiquées sous anesthésie locale ou générale. C'est le médecin qui décide. Personnellement, j'ai été opérée sous anesthésie générale et je préférais.

Mes interventions se sont bien passées. J'ai eu un peu mal, on ne va pas dire le contraire. Mais, par rapport au soulagement apporté, ce n'était rien !

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Message par talie Jeu 3 Jan - 19:05

bonjour,toute nouvelle j'ai pleins de question a vous poser déja je me fait operer le 17 janvier pour me faire poser marguerite et je ne suis pas tres rassureé on peut n'en dire plus sur le pendant et l'aprés opération merci:roll:

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Message par helenebm Ven 4 Jan - 0:36

Bonjour Talie,

Il y a 2 possibilités : soit une anesthésie générale ou locale.
Si tu me dis en MP où tu te fais opérer, je pourrais peut être t'en dire plus.

Suite à l'implantation, l'hospitalisation est de 5 à 6 jours généralement.

La stimulation en elle même ne fait absolument pas mal.

Durant la phase de test, tu auras des fils reliés à un boîtier. Chaque jour une infirmière viendra changer ton pansement bien sûr.

Si tu ressens un mieux, tu seras implantée définitivement.

N'hésite pas à me poser toutes les questions qui te traversent l'esprit...

Amicalement

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Message par talie Lun 7 Jan - 17:49

bonjour a toi

Je ne fais operer a Nantes et c'est le aprés qui fait peur j'ai trois enfants et peur de me plus assurer mes taches quotidienne et combien de temps pour s'en remettre completement.merci

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Message par Stim-Admin Mar 8 Jan - 11:36

et bien Nathi ne t'inquiete pas pour la suite, car "chaque suite est différente" et de plus, je pense que les enfants comprennent toujours et nous aident avec leurs petits moyens, donc simplement pense que tu iras mieux apres et que le delai que tu parles ne depend que de toi.....
A partir du moment ou tu fais attention a toi sans te brider, et bien tu iras mieux, pour ma part je passe un autre cap aujourd'hui car je me rend a un rdv d'embauche, pourtant je suis stimulé etc.........
Alors ma phrase preféré " c'est quand on veut on peut!!!!!!!!!"

A tres bientot
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Message par Amonet Mer 9 Jan - 14:52

bonjour Talie
Je suis implantée depuis presqu'un an déjà et comme dit Claude chaque jour qui passe est un jour de mieux avec notre Marguerite. Bien sûr il y a tout l'apprentissage du départ et avec hélène et tous les Jaffas nous serons là pour t'aider à passer le cap ne t'en fais pas. Surtout ne reste pas avec toutes tes questions. Nous sommes passés par là avant toi et nous aussi nous étions très inquiets. Nathalie par exemple a elle aussi trois enfants en bas âge et elle s'est faite implantée il y a un an en même temps que moi. Aujourd'hui elle entame une reconversion professionnelle et a réussi à continuer à s'occuper de ses enfants malgré tout. Donc fonce, et surtout dis nous où tu te fais opérer de façon à ce qu'on te soutienne moralement et peut-être si tu le souhaites qu'on aille te voir à la clinique si c'est dans notre région pourquoi pas ! Le principal est que tu ne vives pas cette période dans l'inquiétude. C'est très important.
Et comme on dit ici : Que la force soit avec toi !
Amicalement
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Message par natha Mer 9 Jan - 15:59

talie

Je me suis fait operer , il y a un an et j ai trois enfant comme pascale ta expliquer. Ca na pas ete une periode trop dure avec les enfants car ils ont mis tous la main a la pate pour aider leur petite maman, et tu sais je ne me suis pas areter a ça, la seule chose que je voyait c est le soulagement que ça me procurerait pour pouvoir mieux assurer mon role de maman .Meme si certainne perssonne de mon entourage familliale! ont voulut me culpabiliser par rapport a ça, je nai pas ecouter, j ai ecouter ma douleur en laquelle je n en pouvait plus!!!!! et je ne regrette rien du tout ....Tu vois jamais je pensais que ça aurait aboutit a tant de bonne chose, plus de douleur au repos ...J ai commencer mon permis et la bonne nouvelle je commence une formation pour pouvoir me reclasser professionnellement.
Alors tu vois pour moi ça ete que du bonheur et je ne regrette en rien de l avoir fait...
Et surtout ne t inquiete pas les infirmieres ne te laisseront pas soufrire, tu auras droit a la morphine qui ma bien aider grace au formidable infirmiere qui sont a ton ecoute quand tu as besoin...
bizzzzzzzzzzzzzzzz
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Message par natha Jeu 17 Jan - 14:10

bonjour talie

Jespere que tu vas bien et que ta decision n est pas trop dure a prendre......je connais cette periode de doute pas facile.
J ai oublier de te dire que comme tu as des enfant tu auras droit a une aide a domicile qui viendra regulierement faire ton menage quand tu ne pouras plus le faire apres l operation et d avoir une perssonne a la maison c est pas negligable .
j avais une femme 3 jour par semainne et ça aidait bien et tu vois la j ai encore quelqun que j ai garder pour mon repassage car on paye a peine 1.5 euros de l heure moi c est l ADT mais il y a d autre association....
bizzzz
natha
donne nous de tes nouvelles et n hesite pas a nous poser des question si tu en a besoin...

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Message par Amonet Sam 19 Jan - 17:47

Nathalie a raison. Moi aussi j'ai eu droit à une aide à domicile pendant un mois ! Lors de précédentes interventions quand mes enfants étaient petits, j'avais fait intervenir l'ADAR mais là, je ne me rappelle plus excuse-moi. Cependant, depuis quelques années, il y a de nombreuses sociétés de service qui ont vu le jour et il n'y a que l'embarras du choix. Je te conseille toutefois de téléphoner à ta mutuelle pour savoir exactement à quoi et à combien tu as droit afin de ne pas faire n'importe quoi sur le plan financier. Bon courage pour la suite.
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Message par talie Lun 21 Jan - 19:55

Je voulais d'abord remercier tons ceux qui n'ont repondus.La premiere etape et faite je suis rentree samedi a la maison l'operation c'est bien passee je me sens toute drole maintenant ça a été douloureux mais ils n'ont mis sous morphine .Pour répondre un peu a vous tous c'est dans une clinique de Nantes que je me suis faite operee et la prochaine et prévue le 31 janvier.
Mais enfants prennent soins de moi et mon mari aussi,c'est vrai que c'est difficile de se sentir aussi 'inutile'.
Je suis licenciée depuis 2 mois et par la suite on verra pour l'instant j'ai mis ça de coté.Voila un peu mes nouvelles,ah oui ils n'ont posés les sondes aux niveaux des épaules et jusqu'au cou partant de la moelle épiniere,car mon soucis été du a 2 opérations du syndrome du defilé thoraco brachial bilatéral ,je vous remercie de vos conseillent et je vous dis a bientot.NATHALIE

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Message par natha Lun 28 Jan - 18:16

Je suis contente pour toi que tout se soit bien passer, plus qu une autre etape et tu pourras tester ton nouvel apareil qui j espere te soulageras comme moi....
Je te souhaite plein de courage pour la deuxieme etape....
Tu doit etre en periode de test, tu doit deja voir si ça marche, si ça te soulage deja un peu?
A bientot!!!
nathalie

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Message par memedarnich Lun 4 Fév - 16:05

bonjour , suis nouvelle sur votre forum ... mais je salue Helen que je connais d'un autre forum❤ et j'ai pas encore trop compris les termes et le fonctionnement Embarassed

je suis implantée depuis un an , j'ai continué a travailler dans la restauration (a mon compte) .... mais d'autres facteurs de sont rentrés en jeux + l'age 56 ans .j'ai donc arreté toute activité...

on recherche actuellement un nouveau programme pour me soulager ....
je n'ai pas été raisonnable Mad sortie d'hopital j'ai repris le travail j'avais encore les agraffes et là je viens de déménager ....
dons resultat le soulagement aurait ete complet sans mes betises .....

bonne journée a vous MIMI (memedarnich)
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Message par helenebm Sam 9 Fév - 21:02

Bonjour Mimi,

Je suis contente de te retrouver ici.

Tu as consulté à nouveau ton centre anti-douleur ? tu as une idée de ce qu'ils pourraient te proposer ?

Personnellement, j'ai à nouveau de fortes douleurs suite à une fissure osseuse. Début décembre, j'ai trébuché et boum, nouvelles douleurs...

Désormais, je recherche des solutions car j'ai des échéances professionnelles qui approchent. Je suis très fatiguée.

Gros bisous à toi Mimi

Amitiés à tous

Hélène

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Message par talie Mar 12 Fév - 11:35

bonjour a vous tous
ma derniere opération date du 31 janvier je suis implantée.
Et j'ai beaucoup de mal a le gerer.pas le droit a une aide memagere .
si bien que j'ai voulu faire la grande et suis obligée de retourner sur Nantes aujourd'hui la galere je n'arrive pas a remonter la pente et la douleur de l'opération me ne lache pas.Merci d'etre la et de me conseiller je suis perdue.
TALIE:cry:

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Message par Stim-Admin Mar 12 Fév - 12:12

bonjour talie

Et bien, ne t'inquiete pas, nos jours ne sont pas toujours roses, mais la stimulation nous aident a bien nous redonner la peche, il faut que tu fasse attention a toi et surtout que tu comprenne que cela doit t'aider comme nous tous ici.
Je pense que doit maintenant te reposer et laisser de coté tes taches habituelles, car tu n'as pas le choix ( si tu veux je peux venir les faire!!!!hiihihihihihihihh) blague a part nous sommes tous avec toi, n'hesite pas a nous donner de tes nouvelles et aussi rejoint nous sur Skype (c'est un logiciel comme msn)sur lequelle je suis connecté tous le temps, comme beaucoup d'entre nous
skype claude : stim44
skype martine : stimye

Viens nous voir on parlera &vec plaisir, c'est tres sincere!!! je te donne le lien pour télécharger skype http://www.skype.com/intl/fr/download/skype/windows/

Amitie
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Message par Amonet Sam 16 Fév - 17:31

et bien alors les filles, c'est pas rose la vie bionique à ce que je vois !!!
N'oubliez jamais que la neurostimulation est un leurre pour le cerveau et qu'en aucune manière cela ne guérit !!! Donc attention ! J'en ai fait moi-même l'amère expérience !
Je suis neurostimulée depuis presque un an et je suis maman de trois enfants déjà grands mais j'ai un rythme d'enfer que je n'avais pas envie d'arrêter jusque là ! Seulement ma Marguerite à moi me le rappelle et mes douleurs aussi. Hélène en sait aussi quelque chose et je constate que vous aussi !
Alors, allez donc faire un petit tour sur mon blog : www.stimulationmedullaire.com
vous vous y retrouverez certainement quelque part et vous comprendrez peut-être que malgré tout nous sommes bel et bien souffrantes et oui ! On grésille ! Ne l'oublions pas !!!
Je suis dure mais c'est comme cela !
Si le forum existe et si Claude l'a mis en place c'est bien pour cela, pour en parler et pour qu'on s'entraide. Alors parlons-en, chacun de nous sait ce que l'autre vit alors pas de panique !
Pour l'instant, je pense qu'il faut d'abord vous reposer, faire un break et tant pis si le monde continue de tourner sans vous. Martine vient de me faire la leçon parce-que je n'ai pas été très sage moi non plus ces derniers temps et je le paie ces temps-ci ! et ce n'est pas Claude qui va dire le contraire ni l'entourage d'Hélène non plus d'ailleurs !
Sur skype mon pseudo est : pascalebionique
envoyez moi un petit message pour me dire qui vous êtes afin que j'accepte la liaison c''est tout !
Biz et à bientôt.
Que la force soit avec vous comme on dit chez les Jaffas 44 (les neurostimulés du 44)
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Message par memedarnich Sam 26 Avr - 2:01

bonsoir , a vous Smile

je n'ai pas été tres fidele je m'en excuse , mais la vie a fait que !!!!!!!!

enfin tes paroles sont peut être dures Pascale mais tellement réelles , en decembre changement de progamme de ma stim .... mais pas le top :geek:reprise d'anti epyleptique et anti douleurs .... mais restons positive je marche seule et sur de longue distance ....

je vous souhaite bon courage a toutes amicalement Mimi

Helene j'espere que tu vas bien !!!!
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