Définition de la Fibromyalgie

Qu'est-ce que la fibromyalgie?

La fibromyalgie, aussi connue sous le nom
de fibromyosite et de fibrosite, est une maladie chronique courante
caractérisée principalement par une douleur diffuse et continuelle de
tout le corps, un mauvais sommeil et une fatigue excessive (épuisement
anormal). La majorité des personnes atteintes sont des femmes chez qui
les premiers symptômes apparaissent entre 20 et 50 ans.
Toutefois, les hommes, les adolescents(es) et les enfants peuvent
également souffrir de fibromyalgie.


Quelles sont les causes de la fibromyalgie?

Chez certaines personnes, la fibromyalgie se développe sans cause apparente. Chez d'autres, la maladie se manifeste suite à une expérience traumatique (accident, choc émotionnel, stress/surmenage, changements hormonaux, abus sexuel/physique durant l'enfance, maladie virale, etc...). À ce jour, la cause réelle de la fibromyalgie demeure inconnue. Des recherches se poursuivent actuellement afin d'identifier la ou les causes probables de ce syndrome.

Quels sont les symptômes de la fibromyalgie?

La fibromyalgie se définie par une collection de symptômes et c'est la raison pour laquelle on parle d'un syndrome plutôt que d'une maladie clairement définie.


Les symptômes de la fibromyalgie peuvent varier d'une personne à l'autre et évoluer d'heure en heure ou d'une journée à l'autre.

Voici la liste des principaux symptômes :

- un sommeil non réparateur (sensation de fatigue au lever et raideurs matinales pouvant se prolonger en journée)

- troubles digestifs (spasmes de l'estomac, de l'intestin, constipation, diarrhée, etc...)

- maux de tête et migraines

- symptômes augmentés en période de stress

- douleurs amplifiées en raison de changements de température (humidité, froid et air climatisé)

- sensation d'enflure, d'engourdissement

- douleurs amplifiées par un manque ou un excès d'activité physique

- tendance à se sentir déprimé(e), anxieux(se) et triste

- manque de concentration et pertes de mémoire

- fatigue et faiblesse musculaire.

Est-ce vrai que la fibromyalgie «c'est dans la tête »?

Jusqu'à tout récement, il s'avérait très difficile pour les personnes atteintes de fibromyalgie d'obtenir un diagnostic. La non reconnaissance de la douleur et de la fatigue comme étant bien réelles et l'absence d'une définition du syndrome claire et reconnue par le monde médical rendaient la situation bien pénible pour les patients.
En effet, trop souvent, on répondait, aux femmes notamment, que leurs
symptômes avaient pour origine « leur imaginaire ».

Mais aujourd'hui, bonne nouvelle pour les personnes en attentes d'un diagnostic et d'une reconnaisssance de leur souffrance. Dans les faits, cela signifie donc que tous les médecins généralistes et les rhumatologues du pays ont maintenant accès aux outils nécessaires afin d'établir un diagnostic officiel et de traiter la fibromyalgie, de même que le syndrome de la fatigue chronique et l'encéphalomyélite myalgique.

Comment fait-t-on le diagnostic de la fibromyalgie?

De plus, étant donné que les symptômes de la fibromyalgie se retrouvent également dans d'autres maladies (notamment dans le syndrome de la fatigue chronique et l'encéphalomyélite myalgique), c'est pourquoi le diagnostic est parfois difficile à établir.
L'Histoire médicale et l'examen physique de la patiente sont essentiels
avant de poser le diagnostic. Lorsque la possibilité d'autres maladies
est éliminée, le diagnostic s'appui sur deux principaux symptômes :

· une douleur généralisée pendant plus de 3 mois (tant en haut qu'en
bas de la taille, tant du côté gauche que du côté droit du corps de
même que sur la face avant et arrière du corps)

ET

- une douleur ressentie par la pression à au moins 11 des 18 points sensibles

Ces points sont rarement ressentis par le patient comme étant
douloureux jusqu'à ce qu'un médecin (ou un rhumatologue), qui connaît
la maladie, applique une légère pression à ces endroits à l'aide de son
pouce ou d'un dolorimètre.


Comment trouver un spécialiste de la fibromyalgie?

Si vous souffrez ou croyez souffrir de la fibromyalgie, le choix d'un médecin qui connaît ce syndrome est une étape très importante. Celui-ci pourra alors vous référer à un rhumatologue, le spécialiste reconnu de la fibromyalgie. Toutefois, ce ne sont pas tous les rhumatologues qui sont familiers avec la fibromyalgie. C'est pourquoi il peut être très utile de s'informer auprès d'une association régionale pour obtenir le nom d'un médecin ou d'un rhumatologue qui a déjà travaillé auprès de patients souffrant de la fibromyalgie.

Comment la fibromyalgie peut-elle affecter ma vie quotidienne?

En raison de la douleur et du manque d'énergie, il se peut que vous éprouviez de la difficulté à faire certaines de vos activités quotidiennes (travail, entretient de la maison, soin des enfants, loisir, etc.) et que vous soyiez dans l'obligation de les restreindre. Pour plusieurs personnes, ces changements peuvent engendrer un stress important et les amener à se sentir anxieuses et déprimées. La participation à un groupe d'entraide peut
donc être fort bénéfique puisqu'elle permet aux participants de sortir
de l'isolement, de partager leur vécu avec d'autres personnes qui
vivent sensiblement la même situation et qui peuvent apporter écoute,
soutient et réconford. Consultez votre association régionale afin de
connaître les coordonnées du groupe le plus près de chez vous.

Existent-ils des traitements pour guérir la fibromyalgie?

À l'heure actuelle, la fibromylagie est incurable, on ne peut en guérir. Se sont donc les symptômes qui sont traités.

Toutefois, si vous êtes atteinte de la fibromyalgie, la meilleure façon d'apprivoiser la maladie est d'apprendre à gérer votre style de vie, c'est-à-dire d'être à l'écoute des signaux que vous transmet votre corps et d'adapter votre vie en conséquence. La combinaison de chaleur, de repos, d'exercice, et de réduction ou élimination des sources de stress peuvent également contribuer à améliorer votre qualité de vie. Les associations de
personnes atteintes de fibromyalgie peuvent jouer un rôle important
dans le traitement de la maladie en vous donnant de l'information sur
le sujet et en vous offrant l'occasion de rencontrer d'autres personnes
atteintes de fibromyalgie par l'entremise des groupes d'entraide.

Claude a bien synthétisé cette maladie que j'ai depuis plusieurs années déjà.
Le matin commence toujours par une très grande difficulté à se réveiller puis à se mouvoir. Pour ma part, je mets à peu près une demi-heure pour effectuer tout mon rituel de "lever de la reine"... Non, je n'ai pas de "sujets" qui me regardent à part peut-être le toutou qui se demande quand je vais enfin me décider à ouvrir la porte de la cuisine pour qu'il puisse se caler dans son fauteuil !
Mon bras, mes hanches, parfois mes orteils ou mon pied sont complètement bloqués et le moindre mouvement me ferait hurler de douleur.
Ensuite je "tourneboule" au bord du lit et je tente de me positionner à la verticale. Là, j'avoue que je suis déjà fatiguée !!!
Je vais dans la cuisine en trainant bien les pieds (je vous dis pas l'hiver avec mes chaussons en forme de rennes à clochettes !) car mes hanches sont toujours un peu raides. Afin de dégourdir tout ce petit monde de muscles, nerfs, tendons, etc, je marche comme une mamie jusqu'à la boîte à lettres (avec mes chaussons à clochettes l'hiver ! ) pour récupérer le journal en espérant que les voisins sont partis au boulot et ne me voient pas dans cet état !
Quand le pain est grillé, la chicorée fume (chicorée car le café est trop abrasif pour mon estomac vide du matin) je m'installe à la table !!! Ouf, un peu de repos bien mérité !
Environ une heure plus tard, je peux enfin commencer ma journée !!!
Voilà, juste pour vous expliquer le réveil quotidien d'un fibromyalgique en général et étayer les explications de Claude...

La fibromyalgie se caractérise aussi par des troubles digestifs. Pour ma part, tout mon système digestif est malade.
- Je prends du Pantoprazole contre le reflux gastro-oesophagien (récurgitations acides, douleurs à la déglution) car j'ai une oesophagite récurante.
- J'ai aussi une hernie hiatale depuis plusieurs années. "En plus de cela , j'vous l'cache pas, j'ai aussi quel souci..." (Ouvrard)
- une colopathie fonctionnelle avec des diverticules (petites hernies de la muqueuse intestinale)
- plus de vésicule biliaire
- un taux de GammaGT très important (foie malade)
- un intestin très capricieux en général...
Bref, j'essaie de faire attention à mon alimentation et à mes boissons... Mais si cela suffisait, je pense qu'on serait nombreux à aller mieux !!!</U></B></I>


De plus, j'ai très souvent un mal de tête et des migraines et cela depuis que je suis toute gamine... Mon vieux médecin de famille disait toujours à mes parents : "c'est le foie !"...

Etant en permanence en situation de stress (maman de trois enfants, passionnée par mon boulot, etc, etc...) mes soucis de santé sont amplifiés bien entendu...

Mes douleurs ne baissent pas en régime quand il fait froid, humide. Je suis une bretonne pure et dure et surtout pur beurre, donc je ne vous explique pas comment je suis cette année dans ma région adorée !

J'ai souvent l'impression d'être enflée de partout... Remarquez c'est certainement vrai car mes joues sont bien rebondies... Et mon "graillon" est un doux nid pour ma Marguerite !!!

Dès que je reste tranquille un moment où que je garde la même position pendant quelques minutes, je ressens très vite ces petites "fourmis" partout dans les membres

Je ne pense pas manquer d'activité physique car je n'ai pas de femme de ménage ni de jardinier et je trottine à longueur de journée tant en classe qu'à la maison... Mais c'est aussi vrai que depuis que j'ai eu mes enfants, j'ai arrêté le parachutisme et les salles de gym ! Ce qui explique peut-être aussi mon "graillon"... Quand je suis occupée à la maison, j'ai l'impression de ne plus ressentir les douleurs mais quand je m'arrête... bonjour les dégâts !

Je suis déprimée, anxieuse, triste... sauf quand je rigole, je blague et que je raconte des âneries... C'est aussi vrai que je suis devenue "soupe au lait" et que je peux passer du rire au larmes et vice-versa à la vitesse Grand "V"... Mais c'est le charme des femmes n'est-ce-pas les filles ?

Je suis en permanence à chercher les choses, manquer des rendez-vous, oublier des choses "hyper-importantes et vitales" pour ma famille...
J'ai une tête de linotte et je dois marquer à divers endroits mes rendez-vous, mes tâches, etc... Afin de ne pas oublier je note :
- sur mon agenda papier
- sur mon téléphone portable avec une alarme qui sonne à répétition même quand il faut pas !
- sur mon tableau blanc dans mon bureau
- sur des post-it que j'égare ou que je colle jusqu'aux toilettes !
bref, je les lis et puis j'oublie !!!

Je suis actuellement incapable de me concentrer ni pour faire la cuisine, ni pour lire (j'ai déjà oublié le début du chapitre à la deuxième page...), encore moins pour travailler

Lorsque je conduis il m'est souvent arrivée de partir et soudain de ne plus savoir où je suis ni où je vais alors que théoriquement je connais très bien tout cela ! Alors je m'arrête sur le bord de la route et j'appelle n'importe qui pour me rassurer !

Je suis constamment fatiguée et je n'ai plus aucun tonus musculaire. Ma petite kiné m'a dit que j'étais "'son cas d'école" !!!

Voilà, je crois que j'ai fait le tour de ma fibromyalgie pour ce soir...

Rassurez-vous, c'est pas dans la tête mais çà la prend... la tête !

Il y a quelques mois j'avais écrit cette description de ma fibromyalgie sur mon blog :

"J'ai trouvé une définition de la fibromyalgie sur un site suisse : Pas mal mais pas drôle...
Donc voici mes réflexions selon mon expérience :

1 - Fatigue Chronique
Quand je me lève le matin, je suis déjà fatiguée, rouillée. Franchement, çà sert à quoi de dormir ! Donc comme le soir je me dis que je ne vais pas dormir, je ne m'endors pas. J'ai tout essayé :
- la relaxation en pensant à l'air qui rentre par mes pieds et qui m'inonde avant de ressortir par la tête, une fois la tête, une fois les pieds, et... J'ai senti chaque partie de mon corps en les nommant et en les crispant avant de relâcher, j'ai soufflé, inspiré, toussé...
- les bougies au risque de faire flamber les rideaux !
- le bain chaud 1/4 h avant de se coucher avec de la musique transcendentale : si, si ! Le souci est de le faire assez tard afin que nul bruit extérieur ne vienne perturber votre détente... Pas facile avec l'Homme qui ponce, perce, pointe, colle.... Et puis, écologie pour écologie, le bain dépense trop d'eau...
- le comptage des moutons mais mon troupeau à moi s'égarait tout le temps et je me perdais dans mes comptes,
- les pensées positives, heureusement que j'ai les blagues des copains de France et de Navarre !
- et tout et tout !
Quand je réfléchis, je suis fatiguée donc je fais d'abord, je réfléchis ensuite comme cà, je perds moins de temps !
Quand je travaille, je ne sais pas m'arrêter, donc je vais jusqu'au bout de mes forces et je tombe donc je m'arrête forcément !

2 - Les troubles du sommeil
Il paraît que ce serait un manque de sommeil profond qui sert à rétablir les forces indispensables à l'organisme humain.
Explications d'un site officiel sur la fibromyalgie : "la fréquence des ondes alpha (du stade de somnolence) déborde anormalement sur la fréquence des ondes delta durant le cycle profond du sommeil. Cette anomalie occasionne un état de sommeil léger qui prive l'organisme d'un repos essentiel."
En clair : On ne peut pas s'endormir car on a peur de ne pas dormir : compliqué me direz-vous !
On se réveille au moindre ronflement du voisin de couchage ou d'aboiement du toutou ou de la pluie ou du vent ! Donc ON NE DORT PAS ! Simple non ???
C'est dur quand on bosse : on s'endort en voiture et on est réveillé par le klaxon de ceux qui nous croisent !!! Je sais, cela m'est arrivé régulièrement !

3 - Les symptômes concomitants (non ce n'est pas un gros mot !)
- allergies pour ce qui me concerne aux anti-inflammatoires donc à tout ce qui peut soulager les douleurs !
- syndrôme du canal carpien : ben voyons ! Orthèse ou attelle en résine c'est selon le goût de chacun
- cystite ou côlon irritable : soit on court aux toilettes dans ce cas prévoir du chocolat, soit on attend à la porte que çà arrive et dans ce cas on prend des pruneaux. Coloscopie digestive à la clé (tuyau dans les boyaux entré par où vous savez) !
- Maux d'estomac : pas étonnant avec tout ce qu'on incurgite comme médocs. Endoscopie oesophagienne (tuyau dans l'estomac entré par la gorge...), médicaments anti-reflux, etc...
- Dépression : non pas celle de la météo mais celle bien profonde, qui vous fout la vie en l'air, qui vous amène les larmes en écoutant de la belle musique ou en regardant un film (snif..) celle qui vous plonge dans une vie parallèle, une vie à côté de la plaque ; celle qui vous paralyse et qui vous susurre à l'oreille que tout le monde est vilain, moche et que cela ne vaut pas la peine de vivre ! celle qui vous empêche de respirer et qui vous bloque là, dans la poitrine, celle qui vous fait battre la chamade et qui vous assure que vous êtes la (le) plus malheureuse (x) de toutes (tous) !!!
- Engourdissements et fourmillements dans tous les membres. Surtout la nuit quand on ne dort pas et que les jambes se mettent à gambader dans le lit toutes seules !!! Les mains qui sont douloureuses, engourdies, etc...
- Extrémités froides : super pour l'Homme qui "aaaadore" quand je pose mes petits petons bien gelés sur son ventre bien chaud et que je colle mes mains frigorifiées dans son dos !!!
- Enrouement, maux de gorge, difficultés à déglutir... Alors, çà, c'est super : ce chat dans la gorge qui ne veut pas sortir, cette bouche sèche et cette langue pâteuse, cette impression que le trou du cou se découd (dixit la chanson de mon père dont vous trouverez une copie dans un précédent article !)
- Maux de tête, nuque raide : génial quand il faut aller travailler, conduire, avancer dans la journée alors que la seule chose qu'on voudrait c'est la couette !
- Troubles prémenstruels : Merci aussi, çà c'est fini après mon cancer de l'utérus à 36 ans !
- atteinte de la thyroïde pour certains mais pas pour moi, merci ! c'est déjà çà !
- perte de mémoire : impeccable pour rater une réunion barbante mais pas terrible pour la liste des courses ou pour se déplacer. Essayez de prendre la voiture, partez tranquillement, roulez à vitesse autorisée, chantonnez, profitez du paysage... Et soudain, panique, sueurs froides, arrêt sur le bord de la route : Où est-ce que j'allais déjà ? Où je suis ? Bizarre, la route tournait à droite hier et là elle tourne à gauche !!! Normal, on a fait le tour du périphérique et on a même pas vu la porte de sortie !!! Ah, la voiture de devant a des lumières rouges qui s'allument alors que moi je vais mon petit bonhomme de chemin !!! Les freins, purée, il freine le c.... un écart à droite, ouf !!! Maintenant, il faut écrire partout, sur les murs, les post-it, les alertes du téléphone portable, le Palm qui kaxonne mais rien à faire ! si on éteint trop tôt, pfuttt ! oublié le gamin qui rentre du lycée, oublié le rendez-vous, oublié la lessive au magasin !
- douleurs maxillo-faciales : çà c'est quand les mandibules vont très très mal et que l'on croit que notre crâne va se démantibuler !!! C'est pourquoi je fais marcher ma mâchoire en boulottant et mes zygomatiques en riant de tout ce qui m'arrive !